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osteogenese imperfeita

Fisioterapeuta explica características da osteogênese imperfeita (OI)

Conforme dados estimados pela Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (Aboi), existem cerca de 12 mil pessoas convivendo com osteogênese imperfeita (OI) no Brasil. A OI é uma doença genética e hereditária que ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele, causando fragilidade óssea ao portador.

O colágeno é um importante componente estrutural dos ossos, por isso, a sua falta ou deficiência os tornam anormalmente quebradiços, ou seja, as pessoas que sofrem desse mal têm fraturas por traumas simples, que não seriam suficientes para provocá-las em outras pessoas: uma pequena queda ou pancada, um esbarrão em algum obstáculo e até mesmo, nos casos mais graves da doença, um movimento do corpo mais brusco. Nesse sentido, é importante que a equipe de saúde envolvida no atendimento a esse paciente seja capacitada, principalmente na assistência à criança. Para melhor explicar as técnicas do cuidado ao paciente com OI e como deve ser essa abordagem, a fisioterapeuta do Centro de Referência em Genética Médica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) Nicolette Celani Cavalcanti foi convidada.

Quais as outras manifestações da OI?

Nicolette Celani Cavalcanti: Dentre outras, as escleras azuladas, frouxidão dos ligamentos deixando as articulações mais frouxas e instáveis, a fragilidade dos vasos sanguíneos, dificultando bastante o acesso venoso para a infusão do medicamento, deficiência auditiva em alguns casos, dentinogênese imperfeita (doença genética do desenvolvimento dentário) e baixa estatura.

O que é importante saber na abordagem de crianças com OI?

Nicolette Celani Cavalcanti: Não é necessário saber classificar o tipo de OI, se é do tipo um, dois, três, quatro ou cinco. Precisamos saber se estamos lidando com a forma branda, intermediária ou grave da doença. Nossa conduta e manuseio serão diferentes nas diversas formas, variando de muito cuidado na forma mais grave e na intermediária, e mais próximo ao normal, na forma branda da doença.

Como segurar crianças com fragilidade óssea sem risco de fraturá-las?

Nicolette Celani Cavalcanti: A recomendação é que os recém-nascidos, com a forma grave da doença sejam transportados em um travesseiro, através do qual se pode levar o bebê e também fazer pequenas transferências laterais de peso, sem risco de fraturas. Após o sexto mês de vida, com o auxílio do tratamento medicamentoso e da fisioterapia, o bebê vai fortalecendo a estrutura óssea e ganhando tônus muscular. Desta forma, já será possível segurá-lo pelo tronco, não esquecendo de apoiar sempre a cabeça, pois eles costumam ter o perímetro cefálico aumentado, atrasando o controle de cabeça, que deveria estar completo aos três meses. Uma boa forma e segura de carregá-lo é em “cadeirinha”, com a criança recostada no tórax de quem o transporta. Nunca se deve segurar ou puxar a criança pelas extremidades (pés, mãos, cotovelos e joelhos), sempre pelos ombros e quadris. Não esquecer que os membros superiores ou inferiores soltos ficam sujeitos a fazer uma alavanca, prendendo-se em qualquer lugar, o que poderá causar fratura, portanto, devemos tê-los sempre à vista.

Que outros cuidados são importantes?

Nicolette Celani Cavalcanti: Conhecer e respeitar a amplitude dos movimentos das articulações antes de manusear o bebê. Ver primeiro como ele se movimenta, o que é capaz de alcançar e de que forma, para podermos solicitar dele qualquer atividade ou fazer alguma intervenção. Caso necessite de contenção para acesso, solicitar o auxílio da mãe para fazê-lo de forma global e não segmentária, evitando assim, uma alavanca e possível fratura. Ao trocar a roupa, lembrar sempre de segurar o segmento envolvido.

Alguma outra orientação?

Nicolette Celani Cavalcanti: Acrescentar que nós, profissionais de saúde, não devemos, por receio de causar fratura, evitar o atendimento/ manuseio desses pacientes. Ele deve ser cuidadoso e profissional, tendo a consciência de que na OI as fraturas podem ocorrer apesar de todo o cuidado que tenhamos, não esquecendo que estas crianças necessitam de estímulos, toque, carinho e movimento como qualquer outra.

Suely Amarante
IFF/Fiocruz

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